映ちゃんが生まれて2カ月が経ちました。年末ということもあり、この節目に、彼女の誕生から現在に至るまでの出来事や、私たち夫婦の気持ちを振り返りたいと思います。
この記事は私自身の気持ちを引き出すために、ChatGPTを活用しました。ただ、単にAIに書かせたのではなく、たくさんの質問に答えながら、自分の考えや感情を整理していきました。
そうして出来上がったこの文章が、同じ境遇の誰かに少しでも役立てば嬉しいです。
映ちゃん誕生の瞬間
映ちゃんの誕生は、私たち夫婦にとって想像以上の喜びと驚きの連続でした。
映ちゃんは妻の緊急入院から始まり、予定より数日早く帝王切開で生まれてきました。
手術が終わり、映ちゃんと初めて対面したとき、私のなかでは喜びが溢れていました。
「小さいけど、元気に動いている！」その瞬間、ただただ幸せに包まれていました。
ダウン症のことはまったく頭に浮かびませんでした。
ダウン症の可能性と診断結果
ダウン症の可能性を知った瞬間
妻が最初に気づいたのは、「映ちゃんが私たち夫婦や長男の誰にも似ていない」ということでした。
近くで見てみると、ダウン症の特徴があるのではと疑い、私に伝えてきました。
そのときの私は、可能性を認めたくない気持ちで必死に「違う特徴」を探していたことを覚えています。
先生から「現在の症状と治療法、そしてダウン症の可能性」について説明を受け、私たちは遺伝子検査をお願いしました。
その後、両親にも可能性を伝えたところ、「早くわかってよかった」と前向きな言葉をもらい、少しだけ気持ちが楽になりました。
「私たちは何も変わらず愛情を注ぐよ。もちろん協力する」という言葉には深く助けられました。
検査結果を聞いたときの心境
数週間後に検査結果を聞いたとき、私の心は耐えきれず涙が溢れました。
覚悟をしていたつもりでしたが、実際に「ダウン症」と言われると想像以上のショックを受けました。
「なぜ私たちの家族に？」という気持ちや、「出生前診断をしていれば」といった後悔が頭をよぎりました。
さらに、長男にどんな影響が出るのだろうか、いじめにあうことはないだろうか。
映ちゃん自身が将来をどう歩んでいくのだろうか。
そんな未来の不安が次々に押し寄せてきました。
健康管理と育児の日々
NICUと小児科でのサポート
NICUに入院中、担当の看護師さんは映ちゃんのことを「かわいい、かわいい」といつも褒めてくれ、私たちが会いに行った際には様子を事細かく伝えてくれました。
また、小児科に入院した際も「ダウン症の子は本当にかわいいんです」と優しい言葉をかけていただき、私たちの不安が少しずつ和らいでいきました。
職場での理解と友人の支え
職場の上司は親族にダウン症の子供がいるらしく、とても理解のある人でした。その方は「ご家族が一番大事」と仕事面でも配慮してくださり、映ちゃんや妻の様子をいつも気にかけてくれました。
信頼できる友人にも伝えたところ、「伝えてくれてありがとう」と言われ、前向きな言葉をもらえたことが大きな支えになりました。
心配をかけすぎないように、できるだけ前向きな気持ちと一緒に伝えたことも良かったのかもしれません。
日常の育児と兄妹の絆
健常児と変わらない育児をしています。
お腹が空いたら泣き、おしっこをしたら泣き、何もなくても泣く。
そんな日常が、少しずつ私たちの家族にとって特別なものになっています。
長男はまだ1歳半なので詳しいことは理解していないかもしれませんが、映ちゃんに興味津々です。
頭をよしよししたり、お腹をさすったり、抱っこしたいという行動を見せたりと、自然にかわいがる姿がとても微笑ましいです。
たまに足の臭いを嗅がせるユーモラスな行動もあり、家族の笑いを誘っています。
療育と今後の計画
現在、映ちゃんの療育について小児科の先生と相談し、1歳を目処に療育施設やリハビリセンターに通う予定です。
通常の検診や風邪、予防接種については長男が通っている小児科で診てもらえるとのことで、これもまた安心材料になっています。
映ちゃんの未来に願うこと
映ちゃんの未来には、たくさんの可能性が広がっていると信じています。
私たちだけでは世界全体を変えられないため、彼女が「ありのままの自分」で安心して生きていける、そんな温かな空間を作っていきたいです。
子どもたちの可能性とわたしの夢
映ちゃんだけでなく、子どもたち2人にはやりたいことをやらせてあげたいと思っています。
この子たちの可能性を私たちが潰さないように、そしてそれぞれの個性を大切にしていきたいです。
また、私自身の新たな挑戦として、｢障害者とその家族専門のカメラマン｣になりたいと考えるようになりました。
障害を受け入れられない時期には写真を撮れないことが多いですが、あとになって後悔することが多いのではないかと思います。
だからこそ、写真の価値を伝えるカメラマンとして、ダウン症児を育てる経験を活かしていきたいです。
その撮影には映ちゃんを連れて行き、彼女の世界も広げていきたいと思っています。
妻とともに歩むこれから
私は妻に「君となら映ちゃんを育てながら幸せになれる」と伝えました。
妻は「そう言ってもらえて嬉しい」と言い、私が前向きであるため、本当に助かると伝えられました。
｢変えられないことを受け入れる勇気｣と｢変えられることを変える勇気｣を持って、これからも共に助け合いながら、幸せな家庭を築いていきたいです。
読者さまへのメッセージ
もしこの記事を読んでいる方が、ダウン症の診断を受けたばかりで不安を抱えているとしたら、少しでも心が軽くなるようにお伝えしたいことがあります。
受け入れるのはゆっくりでいいんです。
すぐに強くなる必要はありません。
そして、その子が不幸を連れてくるわけではなく、その子が幸せを運んでくることもあります。
私たちもまだ道半ばですが、映ちゃんの存在は家族にたくさんの気づきや喜びを与えてくれています。
不安や戸惑いは完全に消えるわけではありませんが、少しずつ心が軽くなり、未来を楽しみに思えるようになる瞬間が必ず来るはずです。
どうか、ひとりで抱え込まないでください。家族や友人、そして周囲のサポートを頼りにしながら、一歩ずつ進んでいきましょう。
